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请求大家给我十个月大的彬彬继续健康快乐生活下去的机会

查看:220作者:   2016-12-03 10:24

大 家好,我叫夏巧,来自湖南长沙开福区的一个普通农民家庭;老公叫许卫锦,来自于湖北孝感云梦的一个普通农民家庭;儿子叫许夏彬,不幸患有先天性胆道闭锁, 从出生到现在辗转于全国各大权威医院进行治疗,目前已肝硬化,肝腹水,门静脉高压等继续肝移植手术。前期的一系列治疗已经花光了我们的所有积蓄,面对这次 高额的手术费及治疗费,我请求好心人帮帮我,让我可爱活泼的彬彬健康快乐地生活下去!谢谢大家了!
在 2015年07月20日凌晨2点45分,离预产期还差17天,在长沙县妇幼我们全家人怀着无比激动的心情迎来了我可爱的儿子彬彬。初为人母的我小心翼翼地 呵护着我家可爱的宝贝,不敢让他有任何磕着碰着。谁知到了第三天彬彬黄疸突然异常偏高,县妇幼医生要我们让彬彬照蓝光无陪护治疗 。第六天一大早接到医院的电话说彬彬照了蓝光后全身青铜色,是不好的情况,有可能是败血症,胆汁淤积症或者是胆道闭锁症,他们那里治疗不了,要我们转到上 一级医院。听了这个消息之后,我不顾正在坐月子,还在发烧的身子,随着家人一起到县妇幼给彬彬办理转院手续。我看着抱在怀里幼小的彬彬,眼泪不住往下掉, 心像被针扎一样。
2015 年07月26日 ,彬彬紧急转院到湖南省儿童医院进行了长达11天的无陪护治疗。在家里我天天在网上搜索关于黄疸不降的资料,看着那些信息我天天以泪洗面,感觉世界一片灰 暗。我只能在每周一、三、五到医院看彬彬一眼,就那么一两分钟的时间,每次去看他就看见他眼睛蒙着布,手上有针孔,还有留置针,我的心就像刀绞一样。经过 多方面的检查和治疗,医院给了我一个晴天霹雳“彬彬肝功能严重不正常,总胆红素和直接胆红素特别高,巨细胞病毒感染,百分之九十是胆道闭锁,先回家好好照 顾,等满月了以后再来复查,要是胆道闭锁,太小也做不了手术。”
把 彬彬带回家后,我强忍着泪水精心地照顾着彬彬,看着瘦黄瘦黄的彬彬心里真心不是滋味,熬到了彬彬满月,8月20日我们带着彬彬到武汉同济医院进行复查。经 过复查同济医院的冯主任告诉我们确诊为胆道闭锁,必须马上住院安排手术,在我们等待安排住院时,看到一个胆道闭锁患儿的爸爸,说让我们去上海或者北京更加 权威。
8 月23日,我和老公、婆婆又带着彬彬辗转来到了上海复旦大学附属儿科医院,我同学刘旭峰知道我的境况帮我安排了所有事情,让我家彬彬顺利第一时间住进了医 院。来到医院,彬彬又是一连串的检查,抽血,看着彬彬弱小的身子要经历这种种痛苦,我真心想这一切痛苦都到我身上吧,不要再缠着我可爱的彬彬了,可是现实 是残酷的,我们不能为他分担什么,只能尽心照顾他。
8月25日,上海复旦大学附属儿科医院的普外科主任陈功主任找我们谈话了,让我们签了手术同意书,先进行腹腔镜手术确诊是否是胆道闭锁 ,确诊了立马进行葛西手术进行胆管重建。(葛西手术就是把胆囊切掉,然后以小肠重新建立一个胆管),这个手术成功率百分之二十。
8 月26日上午八点20分,我家仅37天大体重仅6斤多一点的彬彬经过一夜的空腹,(不能吃任何东西,连水都不能喝)推进了手术室,当手术室的门关起的那一 刹那,全家人都抽泣起来,连我老公都偷偷流下了眼泪,(自从我认识他无论什么情况我都没有看到他流过眼泪,这是第一次流泪),彬彬在里面进行手术了两个小 时,全家人在外面哭了两个小时,陈功主任出来跟我们说明情况“宝宝是三胆道闭锁,葛西手术成功,宝宝肝纤维化程度较轻,就看后期退黄了,先住进ICU观 察,如果没什么问题,明天就会出ICU!”
8 月27日上午11点多钟,我们从ICU将彬彬接回来了,我可怜的彬彬这么小,肚子上面就有十几二十厘米的手术口子,为了防止他伤口开裂,封口都是用的钢 钉,整个伤口有多达二十来口钢钉,每次换药彬彬哭得特别厉害,我都不忍心看着,彬彬禁食了五天,嗓子哭哑了,脸上还起了湿疹,我多么想替他承受这一切哈! 可是不能,我只能祈求“老天爷,让我们家彬彬通过葛西手术就好起来吧,不要再让他受折磨了,后面有什么痛苦都让我来承担。”
术后效果并不理想,彬彬的大便一直是淡黄色,人也越来越黄,一次次复查,肝功能也越来越查,术后一个月,陈功主任告诉我们继续观察,也许是宝宝较瘦小,胆管太细,胆汁排不出来。
9月25日我和婆婆带着彬彬回到了长沙,彬彬还是一个小黄人。
10月5号开始,彬彬的大便有了起色,人也开始慢慢白起来,全家人的心情都豁然开朗,看到希望了看到曙光了。
10 月20日从凌晨开始彬彬根本就不吃东西了,喝奶就吐,只喝水不吐,本以为是换了蔼尔舒奶粉的原因,因为这款特殊奶粉是苦的,结果到了下午彬彬吐出来的东西 又异样,是黄色的,还有大便气味,我的心一下子慌了,虽然一直没吃什么东西,但是彬彬还是一直在跟我们嬉戏玩闹呢。我将彬彬的情况紧急向上海复旦大学附属 儿科医院的普外科黄焱磊医生说了一下,他说可能是肠梗阻,肠叠套。晚上十点我们带着彬彬来到了湖南省儿童医院挂急诊,急诊照了片子确诊为肠梗阻。听到这个 消息我一下瘫坐在椅子上,整个人都失去了意识,直到我老公把我推醒。我心里痛诉“为什么,为什么,我家彬彬那么爱笑,那么可爱,那么乐观的一个小孩,为什 么要让他受这么多痛苦,灾难啊,你就不要再围绕着我家彬彬了,来找我吧,求你了老天爷,求你了!!!!!!!!!”
10 月20日彬彬又住院了,第四次住院,刚安顿好彬彬住院,我婆婆带着彬彬,医生把我和老公叫到了办公室谈话,一张病危通知书放在了我们面前,医生给了我们两 个选择,一个是是保守治疗,禁食观察,一个是手术,手术风险性特别大,有可能就直接出不了手术室!我的天啊,这是多么痛苦的选择,我多么想这一切都是一场 梦哈,可是这是现实,我们最后选择了保守治疗。彬彬插起了胃管,装上了心跳监控,又是长达三天的禁食,好不容易长了一点肉,渐渐地又消瘦下去了,好不容易 退下来的黄又上去了!
谢谢老天,让我们家彬彬保守治疗好了,可是黄又起来了,肝功能也变坏了。接下来的一个月彬彬又因为退黄反复和肺炎住了两次医院。
最后一次在湖南住院,湖南省儿童医院的普外科专家李双杰专家告诉我们彬彬肝硬化比较严重了,劝我们放弃这个小孩。我们怎能放弃,在病友群里面了解到有肝移植有机会扭转局面。我们就筹划着年后到北京友谊,上海仁济,天津天一进行肝移植手术来救我们家彬彬。
治 病到现在,我们已经花了十几二十万,这么大的费用对于我们普通老百姓来说可是高于所有积蓄哈,肝移植费用也是巨大,亲体移植需要十五万左右,异体移植需要 手术费用三十万左右,这些费用都不包括术后恢复和其他意外,术后我们还要在医院周围住几个月随时观察孩子的情况,孩子还需要吃一辈子的药,特别昂贵的抗排 斥的药。有很多人劝我放弃,彬彬可是从我身上掉下来的肉,是我的第一个宝贝,我怎么能放弃,对于没有家庭积蓄的我们来说不管怎么样还是要救彬彬,无论付出 什么。 
2016年03月15日,我和老公带着彬彬来到了天津第一中心医院进行肝移植术前各方面的检查和评估!
2016 年3月18日,医生告诉我们评估结果不好,胆红素比较高,胆酸汁特别高,中度腹水,门静脉高压(随时会有生命危险),我和我老公都是A型血,彬彬是O型 血,通过验血,抗A型,这种情况亲体移植术后服用激素抗排斥药的量会很大,术后恢复风险也很大!建议我们等肝治疗!晴天霹雳哈,整个晚上我都睡不着觉,抱 着彬彬,一手握着彬彬的手,一手轻轻摸着彬彬的脸(由于胆酸汁高,脸上又有湿疹,痒得很,必须有人摸着脸才能睡得踏实些),泪水不住地往下流,本来就是东 拼西凑了一点钱过来先做评估配型,结果是这样!我有种崩溃的感觉!我该怎么办哈!这么大的一笔费用,本打算用亲体的,可现在……老天爷,你怎么能这么开我 的玩笑呢!!!!亲戚,朋友,同学,同事资助的钱本来可以用来做手术前期费用了,可现在……
在天津长时间在这边配型,评估,等肝和小孩的病情稳定及治疗又已经花了五六万了!今天向医生了解肝源的消息,终于得到一个又盼头的答复了,有在联系中可能适合我家彬彬的肝源了!看到希望了,彬彬有救了!
好 消息还在耳边回荡,内心又愁起来了,愁钱了!亲戚同学朋友同事都帮了我了,真心没有办法了,只能求求大家了,求求所有的好心人,救救他,救救我的彬彬,让 他继续开心地笑下去,让他有叫爸妈的机会,让他有学习的机会,回报社会的机会!真心感谢大家了!他是那么地可爱,那么地坚强,那么地乐观!求求大家让这个 给这可爱的折翼天使活下去的机会!!!!让可爱的新肝天使好好的乐观地继续生活下去,谢谢了!我给大家鞠躬了!



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